2021年11月17日、国立がん研究センターは、2022年度の「患者・市民パネル」のメンバー募集を始めると発表しました。がんの患者さんやそのご家族、一般の市民の立場から意見を寄せ、信頼できるがん情報づくりや研究に協力してもらう取り組みで、募集人数は約60人、応募期間は2022年1月12日までとされました。
パンフレットの確認から意見交換会まで
パネルの主な活動は、同センターの課題や取り組みに対して意見を述べること、さまざまな研究を支えるアンケートへの協力、がんに関する活動やイベントの広報、パンフレットやウェブサイトがわかりやすいかどうかの確認、意見交換会への参加などです。応募は所定の申込書を事務局にメールで送る方法で受け付けられました。この取り組みは2008年から続いており、がんと診断されたときに手に取る冊子「患者必携」などの情報づくりにも、パネルの意見が生かされてきたと紹介されています。発表には、4年間活動してきたメンバーの声も寄せられていました。
白血病の患者さんやご家族の視点も大切に
がんの情報は、医療者がつくるだけでは、本当に知りたいことが抜け落ちたり、言葉が難しくなったりしがちです。白血病のように治療が長期にわたり、入院生活や仕事、子育て、きょうだいへの影響など、暮らしの悩みが多岐にわたる病気では、経験した人の視点がとりわけ大きな意味をもちます。患者さんやご家族の声が公的な情報や研究に反映される仕組みは、次に同じ病気と向き合う人の助けにもつながります。こうした患者・市民参画の取り組みは、国内でも少しずつ広がっています。
出典：国立がん研究センター「2022年度国立がん研究センター『患者・市民パネル』募集」
ご自身の経験が、次に病気と向き合う誰かの助けになる――そんな参加のかたちもあるのですね。体調や生活に無理のない範囲で、こうした取り組みに関わってみるのも一つの選択肢かもしれません。